De las 400.000 personas que padecen hemofilia en el mundo, 3.000 son españolas. Estos datos se han presentado hoy con motivo del Día Mundial de la Hemofilia, una enfermedad rara que se caracteriza por la falta de un factor de coagulación de la sangre y en función de ese déficit, puede ser de dos tipos: hemofilia A -déficit del factor VIII- y hemofilia B -déficit de factor IX-. La hemofilia, puede ser congénita o adquirida. En el primer caso, solo afecta a los hombres que la padecen desde el momento en el que nacen. Sin embargo, la hemofilia adquirida puede afectar a hombres y mujeres por igual. En ambos casos, el déficit del factor de coagulación y/o el desarrollo de anticuerpos que neutralizan estos factores de la coagulación, son la causa de la aparición de hemorragias, que pueden ser espontáneas o bien producidas por algún tipo de traumatismo.
Los datos presentados por la Federación Española de Hemofilia señalan, sin embargo, que solo el 25 por ciento de los enfermos está tratado o diagnosticado adecuadamente y que la asistencia del resto es «muy precaria o nula». No obstante, Antonio Muñoz, presidente de la federación, ha advertido de que la asistencia a estos pacientes en España, que es de las más punteras a nivel mundial, no debe «bajarse ni un ápice porque se les puede ir la vida».
Por su parte, el presidente de la Asociación de Hemofilia de la Comunidad de Madrid (ASHE MADRID), Carlos Klett , reconoce que el tratamiento de la hemofilia ha evolucionado mucho durante las últimas cuatro décadas, aunque espera que los recortes económicos no afecten al tratamiento, puesto que, sin él los afectados «no pueden seguir adelante».
Klett reconoce que la asistencia y el abordaje que se realiza en estos momentos en España es «francamente bueno». Todo ello hace que un recién diagnosticado lleve una vida «prácticamente normal».
No hay comentarios:
Publicar un comentario